- Grunnen til at de farger skjegget rødt - 29.10.2014
- Musikk mot ensomhet - 16.09.2013
- Karriere på skinner - 17.03.2013
Utrop.no har tidligere skrevet om norsktamilske Preben Mylvaganam (8) som våknet til live etter å ha vært dødsdømt av legene etter en hjertestans med påfølgende hjerneskade. Nå viser det seg at unggutten har blitt utsatt for flere overgrep fra helsevesenet. Preben Mylvaganam ble født med en alvorlig hjertefeil som vanligvis oppdages i løpet av barnets to første levedager. Innen to uker etter fødselen pleier disse hjertesyke barna å være operert. Prebens hjertesykdom, som er dødelig dersom ikke pasienten opereres raskt, ble oversett av legene ved Aker sykehus i Oslo.
Fikk ingen diagnose
Foreldrene merket raskt at sønnen var slapp og lite flink til å amme, men bekymringen deres ble ikke tatt alvorlig av legene. Foreldrene måtte nærmest på egen hånd finne ut hva som feilte barnet deres. Et tv-program satte dem på sporet.
– Vi så et tamilsk program fra London om barn som var blå på leppene og armene. Etter tv-programmet dro vi rett til helsestasjonen og ba om henvisning til Ullevål, forteller Prebens far, Srideva Mylvaganam.
Dødelig utfall
Først fire måneder etter fødselen fikk Preben Mylvaganam en diagnose og ble operert på Rikshospitalet. Hjertesykdommen “Transposisjon av de store arterier” vil si at lungepulsåren og hovedpulsåren har byttet plass, slik at lungepulsåren går ut fra venstre hjertekammer, mens hovedpulsåren går ut fra høyre hjertekammer. Dette er stikk motsatt av hva som er normalt. På grunn av lavt oksygeninnhold i blodet blir pasientene blå. Jo lenger tid som går, jo større er risikoen for at pasienten dør.
Kunne brukt apparat
Fungerende leder ved hjertekirurgisk avdeling på Rikshospitalet, overlege Egil Seem, vet ikke hvorfor ikke legene så at Preben Mylvaganam var blå da han ble født. Men han sier fargen er lettere å oppdage hos kaukasere som er hvite i huden, enn hos folkeslag som er brune eller mørke. Det skal imidlertid ikke være vanskelig å se blåfargen inne i håndflaten på en pasient uavhengig av hudfarge. Ved mistanke kan man også benytte et apparat som måler oksygeninnholdet i blodet.
– Helsepersonellet undersøkte nok verken Prebens hud eller brukte oksygenmåler, sier Seem.
Siste offer
Det finnes flere operasjonsmetoder for sykdomstilstanden. Den mest vanlige går ut på å kutte begge pulsårene og flytte de tilbake dit de egentlig hører hjemme. Metoden kalles arteriell switch og er metoden med færrest bivirkninger.
Da Preben Mylvaganam var fire måneder gammel gjennomgikk han en operasjon hvor legene bygget om hjertet hans for å dirrigere blodstrømmen til riktig pulsåre. Den lille gutten var en av de siste spedbarna som ble utsatt for denne operasjonsmetoden, som på fagspråket kalles senningoperasjon, på Rikshospitalet.
Metoden har en rekke negative virkninger. Forstyrrelser av hjerterytmen er en av dem. Hjertekammeret må under slike forhold pumpe med et mye høyere trykk enn det er laget for, noe som kan medføre at det svikter. Også hjerteklaffen kan få problemer.
Ekstremt dårlig
Foreldrene mener Preben burde fått tilbud om en arteriell switchoperasjon, men mistenker at legene ved Rikshospitalet ikke hadde god nok kompetanse til å utføre et slikt inngrep i 2000, og at sønnen deres derfor burde ha vært sendt til spesialister i Birmingham. De frykter operasjonen i Norge resulterte i hjertestansen seks år senere.
Overlege Egil Seem sier arteriell switchoperasjon som regel utføres i løpet barnets to første leveuker, men at inngrepet også kan foretas senere, dersom barnets kliniske tilstand er god.
– Det eldste barnet jeg har operert med arteriell switch var tre måneder gammelt, forteller han til utrop.no.
– Hvorfor ble ikke dette gjort på Preben Mylvaganam?
– Senningoperasjon ble valgt fordi Preben var ekstremt dårlig da han kom til oss. Han ville ikke ha tålt en arteriell switchoperasjon, svarer Seem.
Alle opereres i Norge
Overlegen karakteriserer Preben Mylvaganam sin sykdomshistorie som en kjedelig sak, men sier hjertestans er uvanlig for senningopererte barn, selv om de er mer utsatt for forstyrrelser i hjerterytmen når de blir voksne. Det er ifølge Seem ikke vanlig at senningopererte barn får installert pacemaker under inngrepet.
Tidligere hendte det at Rikshospitalet sendte hjertesyke barn til utlandet, men nå utføres alle typer hjerteoperasjoner i Norge.
Barn har blitt senningoperert her i landet siden 1970-tallet. De siste tjue årene har norske leger også utført arteriell switchoperasjon.
I fjor ble 360 barn under 18 år og 80 voksne operert for medfødt hjertefeil ved Rikshospitalet.
