Foto: fotografhenrik.no
- – Hvilken julesang liker du best? - 24.12.2018
- – Hvilket statsborgerskap ville du hatt i tillegg? - 17.12.2018
- – Skal du feire julebord i år? - 06.12.2018
Vi befinner oss i Dissimilis’ lokaler i Bærum. Et kultursenter tilrettelagt for psykisk utviklingshemmede. Her legges vekten på å gi muligheten til å utfolde seg, enten med dans, musikk eller skuespill. Dette gjør de ikke bare for hverandre; Dissimilis arrangerer egne konserter og festivaler for et allment publikum.
Arisha og moren har nettopp vært på sang- og trommetime med andre barn i samme aldersgruppe.
– Vi har sett Arisha få mestringsfølelse og enorm glede gjennom musikktimene hun har hatt de siste årene. Dette har bidratt til å øke hennes selvtillit. Hun har alltid vært glad i trommer og sang, så dette setter hun pris på, sier Ozma Mona Jamil, mor til Arisha.
– Jeg elsker trommer, og likte også å hoppe på trampolinen, skyter Arisha inn.
Tilbud som dette vil være med på å avkrefte myter.
Holdes skjult
Men ikke alle har like gode tilbud. Barn med utviklingshemminger blir holdt skjult og mangler aksept i mange miljøer. Jamil opplevde selv disse problemene da hun ble mor til Arisha (8).
– Jeg husker et kurs på Ullevål sykehus for norskpakistanske foreldre med psykisk utviklingshemmede barn: Flere introduserte barnet sitt ved å si at det var født for tidlig, hadde hjertefeil eller andre komplikasjoner ved fødselen. Jeg reagerte på at ingen ville si at barnet deres hadde spesielle behov, forteller Ozma Mona Jamil til Utrop.
Norsk-pakistanere har ofte et annet syn enn majoriteten på psykisk utviklingshemmede, mener hun.
– Verden raste sammen da jeg fikk vite at hun hadde Downs syndrom. Det var trist å innse at mitt første barn ikke var som alle andre. Men det var også frustrerende at folk visste så lite om tilstanden hennes. Det hendte at noen kunne si “barnet blir bra igjen, det er ingenting å bekymre seg for”. Jeg tror ikke de forstod hva det vil si å ha et barn med kromosomfeil, erindrer hun.
– Men det tok ikke lang tid før vi kunne se forbi hennes syndrom. Hun er som alle andre barn, men trenger mer oppfølgning og litt mer tid til å lære seg nye ting, smiler Jamil med datteren på fanget.
“Guds straff”
Jamil ønsker at flere minoritetsforeldre som har barn med psykiske utfordringer, benytter seg av de forskjellige tilbudene som finnes der ute. Hun får støtte av Kaja Lid, pedagogisk leder ved Dissimilis i Bærum. Lid og co tok kontakt med Lærings- og mestringssenteret (LMS), ved Ullevål universitetssykehus, etter å ha lest en artikkel om psykisk utviklingshemmede barn i minoritetsfamilier. Målet var å komme i kontakt med flere minoritetsbarn og få svar på hvorfor det var så få som benyttet seg av det offentlige hjelpeapparatet.
– Da vi hadde et møte med med de ved LMS-senteret kunne de fortelle oss at det er svært vanskelig for minoriteter i Norge å ha et utviklingshemmet barn. De opplever en stigmatisering fra miljøet, og barna vokser opp nærmest i hemmelighet. Tanker om at det er “Guds straff”, eller deres egen feil, er vanlige. I tillegg ser at mange familier mangler kunnskapen til å forstå hva som er galt, og tror at barnet kommer til å bli friskt igjen, forteller Lid.
Musikktilbud for minoritetsbarn
Møtet mellom Lid og co, og LMS-barn førte til et samarbeid, hvor de tilbød sine musikalske tjenester ved senteret. Takket være dette ble de kjent med en rekke minoritetsforeldre med barn med spesielle behov. Dissimilis’ samarbeid med LMS varte i tre måneder, nå ønsker organisasjonen å gjøre dette over en lengre periode.
– Målet er å gjøre dette til noe varig, men vi har først og fremst et kortsiktig mål om å starte opp et musikktilbud for minoritetsbarn ved Ullevål om ikke lenge. Vi ønsker også at flere av foreldrene oppdager Dissimilis og kanskje benytter seg av tilbudene våre også, smiler Kaja Lid. Det synes Jamil er positivt.
– Tilbud som dette vil være med på å avkrefte myter og negative holdninger, som igjen vil gjøre det lettere for foreldrene å akseptere og dra nytte av hjelpeapparatet som finnes, og hva eventuelt syndromet innebærer og være åpne om sin kjærlighet til barnet. I grunn er jo alle glad i barna sine uansett, sier hun.
